www.pespa.gr

είναι μια κίνηση, ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο ...

Η Ένωση αυτή είναι ένας δυνατός φορέας,o οποίος, καθώς και σε όλα τα υπόλοιπα κράτη της Ευρώπης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους.

Στόχος

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ιδρύθηκε από μία ομάδα διακεκριμένων επιστημόνων καθώς και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με την ηθική υποστήριξη της Eurordis - European Rare Diseases - και στοχεύει :

• Στην ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινού, σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους, κυρίως δε στην προώθηση της έρευνας, η οποία θα δώσει την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανά φάρμακα-orphan drugs) ώστε να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα της θεραπείας.
• Στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, τη διάγνωση, την περίθαλψη, την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
• Στη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών για την Ενημέρωση των επιστημόνων, την κάλυψη εκπαιδευτικών αναγκών, την προώθηση της έρευνας και γενικά την παροχή πολύτιμων στοιχείων για πληρέστερη γνώση της κάθε νόσου. Για την επίτευξη του σκοπού σημαντικός θα είναι ο ρόλος των επιστημόνων, οι οποίοι θα βοηθήσουν στη συλλογή στοιχείων ανάλογα με την ειδικότητά τους.
• Στην ενίσχυση της ελπίδας για τη θεραπεία των σπάνιων παθήσεων μέσω της επιστημονικής και κλινικής έρευνας
• Στην επίλυση κοινών ασφαλιστικών προβλημάτων.

Δείτε το ενημερωτικό φυλλάδιο της Eurordis (Χρειάζεται PDF Viewer)

Υλοποίηση Στόχων

Για την πραγματοποίηση των στόχων της η Ένωση θα προβαίνει:

• Στην οργάνωση επιστημονικών εκδηλώσεων, συμποσίων, σεμιναρίων, ημερίδων, συνεδρίων κλπ. για την ενημέρωση του ιατρικού κόσμου αλλά και του ευρύτερου κοινού σχετικά με τις έρευνες, τις εξελίξεις, τις νέες ανακαλύψεις ως και την πρόληψη και αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων.
• Στη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών αποσκοπούσας στην ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις που θα χρησιμοποιηθούν στην κατανόηση των γενεσιουργών τους αιτιών, στην πρόληψή τους και στην προώθηση της έρευνας για την αντιμετώπισή τους.
• Στη διασύνδεση και συνεργασία με ομοειδή ή άλλα επιστημονικά σωματεία, ιδρύματα ή φορείς, με σκοπό το συντονισμό του έργου και την προαγωγή των θεμάτων που σχετίζονται με τις σπάνιες παθήσεις και την έρευνά τους.
• Στο σχεδιασμό και την υλοποίηση του προγράμματος, η ένωση συνεργάζεται με κρατικούς, αλλά και με ενδιαφερόμενους φορείς.

Σε ποιούς Απευθύνεται

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων απευθύνεται:

• Σε ήδη υπάρχοντες συλλόγους ασθενών
• Σε ασθενείς των οποίων οι παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που δεν έχουν τη δυνατότητα να συγκεντρώσουν τον απαιτούμενο αριθμό μελών για να μπορέσουν να συστήσουν το δικό τους σύλλογο.
• Σε ασθενείς που δεν γνωρίζουν πού να απευθυνθούν, έστω και αν υπάρχει σύλλογος που εκπροσωπεί τη νόσο τους.
• Γενικά σε γιατρούς, ερευνητές, επιστήμονες που έχουν σχέση με το αντικείμενο και σε συγγενείς ασθενών.
• Σε κάθε ευαισθητοποιημένο άτομο που θα ήθελε να βοηθήσει στην προσπάθεια αυτή.

Κάθε σπάνια νόσος, είτε είναι οργανωμένη σε κάποιο σύλλογο - εταιρεία είτε όχι, έχει ακριβώς τους ίδιους στόχους-ανάγκες. Για το λόγο αυτό είναι πολύ σημαντικό και απολύτως απαραίτητο τα άτομα που πάσχουν τα ίδια ή κάποιο μέλος της οικογένειάς τους από μια σπάνια ανίατη πάθηση να ενωθούν κάτω από την ομπρέλα της
«Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων».

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι ο μόνος φορέας-ομπρέλα συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και μεμονωμένων ασθενών, που εκπροσωπεί τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα και μέσω της EURORDIS, της οποίας είναι μέλος, εκπροσωπεί την Ελλάδα στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. Διαθέτει διεθνούς κύρους επιστημονική επιτροπή , με επιστήμονες όλων των ειδικοτήτων, με γνώση και εμπειρία στις σπάνιες παθήσεις. Επίσης, φροντίζει για την έρευνα, ενημέρωση και πρόσβαση των ασθενών στα ήδη υπάρχοντα ορφανά φάρμακα, καθώς και σε νέες θεραπείες. 
Η ΠΕΣΠΑ αισθάνεται την υποχρέωση να τοποθετηθεί σχετικά με την κατάσταση που έχει δημιουργηθεί στον χώρο της υγείας, και ιδιαίτερα όσον αφορά τους ασθενείς με σπάνιες, χρόνιες και σοβαρές ανίατες παθήσεις.
Τα νέα μέτρα πλήττουν με ποικίλους τρόπους του ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι οποίοι ήδη παλεύουν για το αυτονόητο δικαίωμα τους στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
Επιπλέον στο πλαίσιο της προσπάθειας καταπολέμησης της διαφθοράς στον χώρο της υγείας, η οποία είναι θεμιτή από όλους, έχει εδραιωθεί κλίμα τρομοκρατίας και φοβίας που υποβιβάζει το επίπεδο παροχής υπηρεσιών στους πραγματικά ασθενείς.
Δυστυχώς, με τα μέτρα αυτά, έχουν δημιουργηθεί τεράστια προβλήματα, που πολλές φορές σχετίζονται ακόμα και με την επιβίωση των ασθενών. Εάν δεν αλλάξουν άμεσα τα δεδομένα, θα οδηγήσουν σε ανεπανόρθωτες βλάβες στην υγεία των ανθρώπων αυτών.

   Απαιτείται Άμεσα:

• Η επικαιροποίηση του Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας ώστε να συμπεριλαμβάνει όλες τις σπάνιες, χρόνιες παθήσεις.
• Η επανεξέταση των Κλιμακούμενων Ποσοστών Αναπηρίας για τους ασθενείς με σπάνιες, χρόνιες παθήσεις. Είναι απαραίτητο, δε, η Επιτροπή Αξιολόγησης Ποσοστών Αναπηρίας να απαρτίζεται από όλες τις αναγκαίες ειδικότητες.
• Η καθιέρωση Μηδενικής Συμμετοχής για φάρμακα, σκευάσματα, εξετάσεις, αναλώσιμα και επεμβάσεις για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
• Η ανάγκη ( και σύμφωνα με τις Ευρωπαϊκές Οδηγίες ) συμμετοχής ασθενών ή εκπροσώπων αυτών, σε κάθε επιτροπή σχετική με τις σπάνιες παθήσεις.
• Η δημιουργία μιας ενημερωμένης, και Ευρωπαϊκών προδιαγραφών, λίστας Σπανίων Παθήσεων για όλα τα Υπουργεία.
• Η ομαλοποίηση της πρόσβασης και χορήγησης Ορφανών και λοιπών  Φαρμάκων ενδεδειγμένης θεραπείας, εντός καθώς και εκτός ένδειξης – παρηγορητική θεραπεία -  για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
• Η αναγνώριση εκ μέρους του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. των ιδιαιτεροτήτων και των αναγκών των σπανίων παθήσεων.
• Η άμεση κάλυψη των εξόδων για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, που καθίστανται αδύνατες προς ανταπόκριση, για μακρά χρονική περίοδο, λόγω του τεραστίου κόστους των ορφανών προϊόντων.
  
  

  
                       

  Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. θεωρεί απαραίτητη την ευαισθητοποίηση όλων, για να βρεθούν λύσεις στα προβλήματα που απειλούν τη ζωή εκατοντάδων χιλιάδων Ελλήνων.

 Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
Τιμοθέου 99-101 , 16232 Αθήνα
Τηλ. +30 210 7660989
Fax. +30 210 7660991
E-mail :gr-pespa@otenet.gr